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世界上什么病名字最長呢

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  世界上什么病名字最長

  據(jù)臺灣民生報報道,“芳香族L─胺基酸類脫羧基酶缺乏癥”這種名字長達15字的疾病,很少見吧?但這還是小意思,“威爾姆氏腫瘤、無虹膜、性器異常、智能障礙癥候群(WAGR癥候)”,足足20個字。別以為這就是長病名之最,“先天性Cajal氏間質細胞增生合并腸道神經(jīng)元發(fā)育異常”,硬是比其多了2個字,是醫(yī)界已知最長的病名,別說要正確咬字順利念出,光要記住,恐怕都要讓醫(yī)病雙方一個頭兩個大。

  事實上,翻開罕見疾病基金會所列舉的罕病病名表,其中,中文名稱超過十個字以上者,便超過50種疾病;若非醫(yī)師解釋,恐怕一般人搔破頭皮也沒法理解。

  疾病到底是怎么命名的?專家表示,多數(shù)疾病尚未正式命名前,多由發(fā)現(xiàn)者自行命名,或以該疾病原始發(fā)現(xiàn)者的姓氏來命名,待疾病成因確定后,再根據(jù)病因另取一個病名名稱。例如1967年日本醫(yī)師川崎富作發(fā)現(xiàn)一個以全身性血管炎表現(xiàn)的疾病,后來醫(yī)界均以“川崎氏癥”(Kawasaki disease)稱之,至于醫(yī)學界的正式名稱則是“皮膚黏膜淋巴結癥候群”。

  專家進一步指出,疾病命名通則首先是以急慢性為準,接下來是疾病出現(xiàn)的器官及部位,最后再補上疾病癥候,“急性腎上腺皮質功能不足”即是一例。

  有時,疾病名稱也要區(qū)分幼兒型與成人型。專家舉“類風濕性關節(jié)炎”為例,它在成人與幼兒身上造成的機轉不同,尤其是小兒疾病,更需留意預后及生長發(fā)育問題,因此有必要在病名上提醒。

  問題是,如果病名長達十幾個、甚至二十幾個字呢?專家說,“落落長”的病名,所幸都有一個相對應的簡稱,例如“嚴重型合并免疫缺陷癥候群”這種長達12個字的病名,便以SCID(Severe Combined Immunodeficiency)來簡稱,同樣的“后天免疫缺乏癥候群”(AIDS),則簡稱為愛滋病。

  專家還指出,罕病病名多半會以發(fā)現(xiàn)者來命名,如果共同發(fā)現(xiàn)者人數(shù)一多,名字當然就較長;此外,不少罕病的成因不明,命名方式只好根據(jù)癥狀,如果癥狀復雜,疾病名稱自然是一長串。

  值得一提的是,某些疾病會有昵稱,例如“水泡型先天性魚鱗癬樣紅皮癥”,病友團體便幫患者取一個較為“體貼”的名字如“紅孩兒”、“泡泡龍”等,這樣的命名,無疑是希望社會大眾用較為關愛與正常的眼光來看待他們。

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