關(guān)注自閉癥兒童的總結(jié)(2)
關(guān)注自閉癥兒童的總結(jié)
關(guān)注自閉癥兒童的總結(jié)篇三
“寶貝你把自己關(guān)進了房間,留給爸爸媽媽一片陰雨天。你吝惜每一句簡單的語言,喊一聲媽媽,真的太難。媽媽要怎樣做才能走進你的世界,怎樣讓你認知外面的世界。牽你的小手,和孤獨告別,是媽媽今生要做的一切……”---星星的孩子媽媽的心聲——題記
自閉癥,又稱“孤獨癥”,這是一種無法預(yù)防也無法治愈的終身疾病,發(fā)病率已達千分之六,超過癌癥、糖尿病和心血管疾病的總和。20xx年,自閉癥被列入“精神殘疾”,生活能自理是自閉癥患者最理想的康復(fù)狀態(tài)。社會上有許多這樣的孩子,這些折翼的小天使被稱作“星星的孩子”
李懿釗,男,1991年出生福州市一個普通的家庭里,一個自閉癥患者。從小就對音樂特別敏感的李懿釗,一聽到音樂就忘乎所以,仿佛只有音樂才是他的世界。2歲就能彈奏電子琴,20xx年4月開始拜師學(xué)鋼琴,20xx年通過中央音樂學(xué)院業(yè)余鋼琴九級考試。20xx年10月跟著視頻學(xué)會了架子鼓,20xx年10月開始學(xué)薩克斯,20xx年6月又學(xué)了雙排鍵電子琴,如今,在家里練習(xí)時,李媽媽仍是陪伴在一旁,并不時提醒他記得要站直、抬頭。自從李懿釗確診為自閉癥患兒始,李媽媽就辭職在家照顧他。由于孩子總是沉寂在自己的世界里,照顧起來比一般家庭艱辛許多。李媽媽始終不敢離開孩子太遠,時刻陪伴在身邊。當(dāng)發(fā)現(xiàn)李懿釗對音樂特別感興趣時,李媽媽開始專注培養(yǎng)李懿釗的音樂才能。李媽媽介紹,李懿釗經(jīng)常通過視頻模仿學(xué)習(xí)。已通過中央音樂學(xué)院業(yè)余鋼琴九級考試的李懿釗最喜歡鋼琴家郎朗演奏的《黃河協(xié)奏曲》,他花了一年半的時間練習(xí)才熟悉掌握,一個人在家里練習(xí)時,李懿釗會自己一個人同時彈奏鋼琴與電子琴以達到雙人演奏的效果。家里的相冊里滿滿都是李懿釗的照片,李媽媽收集了孩子不同時期的照片,在她眼里,孩子是優(yōu)秀的。打開相冊,李媽媽有著說不完、道不盡的故事與辛酸。由于李懿釗只要聽到音樂就會隨著音樂手舞足蹈的,每次在公交上的一有音樂響起,盡管李媽媽已經(jīng)將李懿釗緊緊地拽在身邊,但站在一旁的人總會躲得遠遠的,甚至鄰座的人被嚇到趕緊從位置上跑開。“誰讓自己的孩子是這樣呢?”每當(dāng)遇到這樣的情況,李媽媽總是這樣安慰自己。“還多了位置可以坐。”李媽媽說起這些總是輕描淡寫或一笑置之,但語氣中卻透露著一絲無奈。20xx年,家里為他在于山九日臺音樂廳舉辦了“李懿釗少年時代專場音樂會”作為他的成人禮。媒體報道了這場音樂會,有更多的人知道了自閉癥,認識了李懿釗。此后李媽媽再帶李懿釗上街,時不時有認出李懿釗的人會主動跟李懿釗打招呼,而不是躲開了,這讓李媽媽覺得很是開心,她希望通過媒體的報道,讓更多人知道、了解自閉癥,讓自閉癥的孩子們能夠得到社會更多的關(guān)愛。
13歲的陳兆然同樣是自閉癥兒童,13歲的陳兆然十分喜歡音樂與繪畫,還是全國特奧輪滑冠軍。2歲時,醫(yī)生告訴陳媽媽兆然患有“孤獨癥”。農(nóng)村出身的陳媽媽根本不知道何為“孤獨癥”,只是覺得既然是病那就得治,可醫(yī)生卻告訴她“無藥可治”,為了了解何為“孤獨癥”,陳媽媽上網(wǎng)查詢資料,然而十年前的網(wǎng)絡(luò)資料有限,陳媽媽無從下手,但她知道作為媽媽,她必須與孩子共成長,為了照顧兆然,陳媽媽把工作給辭了。并努力取得教師資格證,在鄉(xiāng)村學(xué)校里當(dāng)義務(wù)教育教師,只是為了孩子可以去上學(xué),“孩子已經(jīng)去上學(xué)才能康復(fù)得更好,”陳媽媽說。
“我知道我一直有雙隱形的翅膀,帶我飛,給我希望”正如陳赫演奏的《隱形的翅膀》一般,星星的孩子們也有著一雙隱形的翅膀,他們對音樂、繪畫等比較敏感,只是起步對他們來說很難,前期要付出的努力相當(dāng)大。大多數(shù)自閉癥兒童對圖像思維較敏感,但學(xué)繪畫對于他們而言還是十分艱難,甚至握筆這一個簡單的動作,有些孩子就要學(xué)很久才要學(xué)會,更別說之后要把不同的色塊畫在紙上。馮驥才曾說:風(fēng)可以吹走一張大紙,但吹不走蝴蝶,生命的力量在于不順從。也許,在孤獨癥兒童的畫冊里,我們可以感受到這句話的力量。他們是喜歡畫畫的孩子。如果你走近他們,會發(fā)現(xiàn)這些孩子像天外來客,每天一點點進步,創(chuàng)下了一個又一個奇跡。這是天真者的藝術(shù)。有不少人說不理解自閉癥兒童的畫或是看不懂,但這樣一副對于普通孩子來說是簡單的色塊或線條的作品,對于自閉癥患兒來說,卻凝聚了長期的心血與努力。對于他們來說,繪畫,也許是除了語言之外的一種較好的溝通與表達方式。他們不聾,卻對聲響充耳不聞;他們不盲,卻對旁人視而不見;他們不啞,卻對外界閉口不言。猶如遠在天邊的星星,遙遠地一顆一顆地亮著,他們活在自己的世界里——自閉癥兒童
“人生如囚,無止期”用于形容自閉癥患兒家庭亦不為過。雖然家長們都接受了事實,并與孩子共成長,也會將孩子成長過程的辛酸事當(dāng)故事一笑而過。但在他們心里始終有個擔(dān)憂,那就是當(dāng)他們老了,帶不動孩子;當(dāng)他們死了,留下了孩子怎么辦?他們渴望有更多的社會愛心人一同接力完成孩子的養(yǎng)護問題;他們渴望政府能盡早建立終身養(yǎng)護制度,幫助“星星的孩子”,脫離逐漸長成卻無處容身的困境。這些被稱作為“星星的孩子”心純凈得像天空,看得見卻摸不著,我們的社會對他們歧視太多,接納太少。他們需要被呵護,需要被安慰,他們需要社會各界的人們寄予力所能及的關(guān)心,他們要的不多,他們要的不過分,雖然他們的心緊閉著,雖然我們不知道這些小天使為何不敞開他們的心扉,但是我們對他們張開雙臂就夠了,張開雙臂將他們擁入懷中在他們耳邊低聲輕語:我親愛的寶貝,世界那么大,有我擁抱你!
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