湖北5歲男孩患怪?。耗槻磕[脹似河馬
5歲的田佳欣拿起一塊西瓜，又放下。他的面部腫脹，像個“河馬”。命運跟這個小男孩開了一個殘酷的玩笑，從小患上罕見的巨頜癥后，小佳欣的臉一天天鼓起來，直到擠壓口鼻腔和食道。無法呼吸、不能用口吃飯，一根導管成了他的生命線。本月初他病情惡化，從老家巴東茶店子去上海手術，但家里根本無力承擔高昂的后期治療費用，幾天后，媽媽只得帶著他回來。
臉似河馬的5歲男孩,仍樂觀：想大口呼吸
搬來一把椅子，田娜把小佳欣放上去，一筆一劃，他拿著粉筆寫得很認真。有時呼吸困難了，就放下手回頭看看姐姐，歇一會再寫。田字寫好了，佳欣調皮起來，拿起姐姐的手機在沙發(fā)上跳來跳去，又一陣小跑進了里屋?？粗謾C里的照片，佳欣熟練地劃動屏幕找出自己，點開一款軟件開始“修圖”。在姐姐在指導下，裁剪、銳化、上色、切換場景，很快他就給自己實現了“美顏”，搖動著手機哈哈大笑。
沖好牛奶，田淑升把佳欣脖子上的一根小套管取下，放在碗里用熱水清洗，“這個得每天取下來消毒清洗，不然就會被痰堵住。”用注射器吸出牛奶，田淑升小心翼翼往佳欣嘴里注射進去，“孩子無法吃飯，只能這樣注射流食。”每日只能靠注射流食維持生命，其他的營養(yǎng)幾乎都無法跟上，一個月下來，一向胖乎乎的田佳欣，變得消瘦如柴。
望著仰頭吞牛奶的小佳欣，田淑升眼淚在打轉，“這孩子命真苦。”從一出生，疝氣、腸道扭曲再到巨頜癥，小佳欣一直飽受病痛折磨，生與死的較勁從未退卻。2016年11月，在社會的幫助下小佳欣順利完成第一次頜骨切除手術。針對田佳欣病情復雜的現狀，專家?guī)纵啎\、集體會商手術方案，最終敲定一個權宜之策：采用氣切術，插入氣切套管輔助呼吸。5個小時漫長的手術，對于田淑升而言，仿佛等待了幾年，好在手術也很成功。
“媽媽，這下我是不是治好了，可以背著書包上學了。”病床上，小佳欣忍著麻藥蘇醒的疼痛，話語含糊地憧憬著未來，田淑升含淚向兒子用力地點了點頭。“那好，我今后可以大口呼吸新鮮空氣了。”
湖北5歲男孩小黑板上的快樂童年
15日，巴東縣黃土坡社區(qū)一間光線昏暗的簡陋出租房里，5歲的小佳欣赤著腳在房里跑來跑去，12歲的姐姐田娜跟在后面不停喊著：“慢點，小心摔到。”
一根細細的管子從小佳欣左臉一直連到嘴里，整張臉比頭還大，與他瘦削的身材形成強烈反差。“呼哧……”累得滿頭大汗時，小佳欣喉嚨上的導管進出的氣流發(fā)出刺耳的聲響，但這絲毫沒有掩蓋他頑皮、活潑的天性。在廚房里，他拿起一塊切好的西瓜，放在嘴邊，聞了聞，沒法用嘴巴吃，又放了回去。
爸爸媽媽都出去打工上班了，家里就只有姐弟倆，田娜馬上就要讀初中，得趁暑假好好學習。翻了幾頁書后，她還是不放心弟弟，走過去把佳欣抱起來放在腿上陪他說話。“去寫字好不好，今天你要把田字練會，再學會寫佳字。”小佳欣高興地點著頭，一個勁指著墻上掛著的一塊小黑板。
搬來一把椅子，田娜把小佳欣放上去，一筆一劃，他拿著粉筆寫得很認真。有時呼吸困難了，就放下手回頭看看姐姐，歇一會再寫。
田字寫好了，佳欣調皮起來，拿起姐姐的手機在沙發(fā)上跳來跳去，又一陣小跑進了里屋?？粗謾C里的照片，佳欣熟練地劃動屏幕找出自己，點開一款軟件開始“修圖”。在姐姐在指導下，裁剪、銳化、上色、切換場景，很快他就給自己實現了“美顏”，搖動著手機哈哈大笑。
湖北5歲男孩命運多舛一直飽受折磨
中午，媽媽田淑升下班回來了。在縣城一家廚具店打工的她每天都準點到家，佳欣吃飯有點復雜，必須她親自來弄，不然不放心。
沖好牛奶，田淑升把佳欣脖子上的一根小套管取下，放在碗里用熱水清洗，“這個得每天取下來消毒清洗，不然就會被痰堵住。”用注射器吸出牛奶，田淑升小心翼翼往佳欣嘴里注射進去，“孩子無法吃飯，只能這樣注射流食。”每日只能靠注射流食維持生命，其他的營養(yǎng)幾乎都無法跟上，一個月下來，一向胖乎乎的田佳欣，變得消瘦如柴。
望著仰頭吞牛奶的小佳欣，田淑升眼淚在打轉，“這孩子命真苦。”從一出生，疝氣、腸道扭曲再到巨頜癥，小佳欣一直飽受病痛折磨，生與死的較勁從未退卻。2016年11月，在社會的幫助下小佳欣順利完成第一次頜骨切除手術。
那陣子小佳欣瞬間找到了童年的味道，跟著外婆鄒紅回到老家茶店子鎮(zhèn)燕子嶺村，無拘無束的鄉(xiāng)村生活讓他輕松自在。但幸福時光稍縱即逝，厄運再次降臨。今年4月，“臉蛋腫脹”、“呼吸困難”這些癥狀再次發(fā)作，而且更嚴重。很快，小佳欣快速腫脹的臉蛋把鼻孔擠成了兩個小孔，每吸一點氣如同打呼嚕一般，隨時都有窒息可能。
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